Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen

Info

Selbsthilfeverein

Geschichte

Die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen und ähnliche Erkrankungen leistet sehr wertvolle Arbeit. Einerseits stehen wir den betroffenen Familien in ganz Österreich helfend zur Seite, andererseits sind wir auch für betreuende Personen (Therapeuten, Lehrer, Mediziner etc.) die einzige Informationsquelle in ganz Österreich. Wir haben in unserer über 26-jährigen Tätigkeit einen großen Reichtum an Wissen angesammelt, den wir gerne weitergeben, um bestmögliche Lebensqualität für unsere Patienten und deren Familien zu gewährleisten.
Durch unsere konsequente Arbeit konnten wir feststellen, dass unser Bekanntheitsgrad zunimmt und auf diese Weise mehr betroffene Familien zu uns stoßen. Dennoch sehen wir immer wieder, dass die so seltene Stoffwechselkrankheit MPS selbst bei Ärzten noch weitgehend unbekannt ist und unsere Kinder immer wieder zu spät diagnostiziert werden, was angesichts der nun langsam zur Verfügung stehenden Therapiemöglichkeiten umso schlimmer ist. Vielen Familien könnte unsagbares Leid erspart werden, wenn das anders wäre.

Die geleistete Arbeit ist unverzichtbar. Hier ist eine kleine Aufstellung darüber, was wir in groben Zügen leisten:

o Produktion und Verteilung von Informationsmaterials
o Aufklären über die Krankheit
o Beratungsgespräche
o Regelmäßige Herausgabe des MPS-Falters
o Kontaktieren von Medien (TV, Presse)
o Organisation bundesweiter Treffen für Familien, Ärzte und Therapeuten
o Organisation von typen- bzw. themenspezifischen Treffen
o Betreuung der Familien (im speziellen auch der Geschwisterkinder)
o Aufbau eines österreichweiten Netzwerkes von MPS-kompetenten Ärzten
o Auffinden von Patienten
o Vermittlung zwischen Familien, Krankenkassen und Krankenhäusern
o Öffentlichkeitsarbeit
o Einwerben von Spendengeldern

"MukoPolySaccharidose – ein schreckliches Wort hinter dem sich eine noch schrecklichere Krankheit verbirgt: fortschreitend, unheilbar, tödlich. Trotzdem stehen die drei Buchstaben MPS für uns viel mehr für Miteinander Perspektiven Schaffen und Make Patients Smile – denn das ist unser Motto, getreu unserer Vision: Auch ein Leben mit MPS muss lebenswert sein, MPS muss heilbar werden.Diese Vision verfolgen wir seit 35 Jahren und wir werden nicht müde weiter für unsere Kinder zu kämpfen, uns für sie einzusetzen und ihre Familien zu unterstützen. Gemeinsam statt einsam – das macht uns zu einer großen Familie. Wir brauchen einander – und wir brauchen Menschen, die uns helfen. Wir brauchen SIE. Neugierig geworden? Besuchen Sie unsere Website..."