Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder

Info

Verein zur Hilfe und Selbsthilfe bei Tay-Sachs & weiteren palliativen Erkrankungen bei Kindern in Österreich.

Geschichte

Herzlich Willkommen!

"Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff ist ein Verein zur Hilfe und Selbsthilfe bei der Diagnose Tay-Sachs Syndrom oder der Sandhoff Krankheit sowie ähnlichen seltenen Stoffwechselkrankheiten.

Der Verein bietet eine Plattform zum Informationsaustausch und zur Aufklärung, auf der man Informationen über die Krankheit, den Stand der Forschung, Mögliche experimentelle Therapien (mit ärztlichen Standpunkt) und Informationen über mögliche Alternativmedizinischen Therapien und Hilfsmittel finden kann.
Ebenfalls besteht auf der Website und im Verein die Möglichkeit gleichgesinnte Betroffene Familien zu finden, kennenzulernen und sich miteinander Austauschen, wenn erwünscht. Der Verein soll einem im Falle einer solchen Diagnose Halt geben und die Möglichkeit schaffen sich zu informieren und auszutauschen.

Weiters gibt es ein Spendenkonto das zu 50% der Forschung zu Gute kommt, denn ohne die Forschung wird es nie eine Heilung geben! Ein weiteres Konto bzw Sparbuch ist vorhanden um betroffenen Familien finanziell helfen zu können, wenn diese sich in einer finanziellen Notsituation befinden! Die anderen 50% aller Spenden und Einnahmen kommen auf dieses Betroffenen Sparbuch.
Spenden werden durch verschiedenste Charity Events akquiriet.

Ich, Eva Irran (Obfrau des Vereins), habe persönlich die Erfahrung gemacht, von den Ärzten in Österreich nach der Diagnose völlig allein gelassen geworden zu sein, und es ist mein Herzenswunsch dieses Gefühl zukünftig Betroffenen zu ersparen!
Ich freue mich über jede Mithilfe innerhalb des Vereins und über jedes Interesse an einer Hilfestellung bei der verherenden Krankheit Tay-Sachs.

Wer gerne dem Verein beitreten möchte kann Mitglied der Gruppe http://www.facebook.com/groups/hihats/ werden oder sich per Nachricht an mich Eva Irran wenden. Gerne auch per email: [email protected]

Besucht auch unsere Website: www.tay-sachs.net

Spenden bitte an Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322


Vielen Dank und herzliche Grüße
Eva Irran

Etikett

Informationen gemäß § 5 (1) E-Commerce-Gesetz:
Verein Hand in Hand für Tay Sachs & Palliativkinder

Fritz-Hatschekstraße 3,
4844 Regau
ZVR-Zahl: 050084159
[email protected]

Vorstandsvorsitzende: Eva Binder
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